馃 Un nuevo aliado en la lucha contra el DIPG: la Municipalidad de Vi帽a del Mar firm贸 convenio con la Fundaci贸n Santino Pizarro Carrizo
El acuerdo, firmado el pasado martes 7 de abril en los jardines del Palacio Vergara con la presencia de la alcaldesa Macarena Ripamonti, permitir谩 a la fundaci贸n acceder a recintos municipales para realizar seminarios, charlas m茅dicas y eventos de recaudaci贸n de fondos en beneficio de las familias que enfrentan el DIPG en nuestro pa铆s y el mundo.
Un paso que marca un antes y un despu茅s
Este martes 7 de abril, en una ceremonia realizada en el Palacio Vergara de Vi帽a del Mar, la Municipalidad de la Ciudad Jard铆n y la Fundaci贸n Santino Pizarro Carrizo firmaron un convenio de colaboraci贸n que marca un hito en la historia de la organizaci贸n y en la visibilizaci贸n del DIPG en nuestro pa铆s. La alcaldesa Macarena Ripamonti encabez贸 el acto junto a Mauricio Pizarro, presidente de la fundaci贸n, en una jornada que emocion贸 a todos quienes estuvieron presentes en esta especial jornada.
驴Qu茅 significa el convenio?
El acuerdo habilita a la Fundaci贸n Santino Pizarro Carrizo para utilizar los recintos municipales de Vi帽a del Mar en la realizaci贸n de:
馃彞 Seminarios y charlas m茅dicas para difundir y concientizar sobre el DIPG, tanto a nivel social como cient铆fico
馃帾 Eventos familiares y de recaudaci贸n de fondos que apoyen econ贸micamente a las familias en tratamiento
馃摙 Instancias de visibilizaci贸n que posicionen esta enfermedad en la agenda p煤blica local y nacional
Las palabras de la alcaldesa
La alcaldesa Macarena Ripamonti demostr贸 el orgullo que significa ser parte de esta alianza:
“Como municipio estamos muy orgullosos de poder celebrar este convenio, cuyo prop贸sito es visibilizar el liderazgo de la fundaci贸n y su trabajo no solo por ni帽os y ni帽as de la comuna, sino del pa铆s y a nivel internacional. Enfrentar una enfermedad poco frecuente necesita el apoyo para la generaci贸n de redes, visibilidad de la enfermedad no solo a nivel social, sino adem谩s a nivel de la comunidad cient铆fica y m茅dica. Por tanto, estamos disponibles como municipio para poner al centro este tipo de discusiones.”
La voz de la fundaci贸n
Para Mauricio Pizarro, presidente de la Fundaci贸n Santino Pizarro Carrizo, formalizar esta alianza representa mucho m谩s que un convenio:“El municipio nos ha apoyado desde el primer d铆a, por eso formalizar esta alianza nos va a ayudar a realizar m谩s actividades, nos permitir谩 acceder a espacios municipales para hacer iniciativas enfocadas tanto en lo cl铆nico, como seminarios o charlas como eventos familiares, con el fin de recaudar fondos y apoyar a las familias.” Y fue enf谩tico en recordar la urgencia que rodea a esta enfermedad: “El DIPG no espera, y nuestra misi贸n es ser el puente para que los ni帽os y sus familias accedan a la informaci贸n y a ensayos cl铆nicos disponibles en el mundo.”
驴Por qu茅 es tan importante este acuerdo?
El DIPG (Glioma Difuso de Tronco Encef谩lico) es un tumor cerebral infantil extremadamente agresivo que en Chile no cuenta con protocolos de tratamiento ni acceso a ensayos cl铆nicos. Las 煤nicas alternativas terap茅uticas experimentales disponibles hoy se encuentran en Espa帽a y Estados Unidos, lo que significa que cada familia que recibe este diagn贸stico debe asumir adem谩s el peso econ贸mico de viajar, instalarse y costear tratamientos en el extranjero. La Fundaci贸n Santino Pizarro Carrizo act煤a como puente entre el sistema de salud chileno y la posibilidad de luchar dignamente contra esta enfermedad.
POCHITO Festival: la causa en acci贸n 馃А
Como parte de este camino conjunto, el 25 y 26 de abril se realizar谩 el Festival POCHITO en el Sporting Club de Vi帽a del Mar, un evento gastron贸mico y musical familiar sin fines de lucro, cuya recaudaci贸n 铆ntegra ser谩 destinada a la fundaci贸n para cubrir gastos de traslado y manutenci贸n de pacientes en centros oncol贸gicos internacionales.
馃憠馃徏La entrada es gratuita descargando el pase en www.festivalpochito.cl y el valor en puerta es de $2.000. Un panorama para toda la familia que, esta vez, tambi茅n significa ayudar de verdad.
Para m谩s informaci贸n, donaciones o detalles sobre el Festival POCHITO, visita fundacionspc.org o sigue a la fundaci贸n en sus redes sociales.